Año tras año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se coordina con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) para llevar a cabo la celebración de una Campaña de Sensibilización sobre este tipo de patologías, con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero).
FEDER impulsa en nuestro país una Red de Solidaridad en colaboración con otras asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades. Se estima que más de 300 entidades participan en este día para realizar la organización de más de 200 actividades por todo el territorio español.
Son muchos los personajes de alto prestigio internacional que se convierten en embajadores y apoyan a las familias en este camino hacia la sensibilización.
El lema escogido ''Construyamos hoy para el mañana'' hace referencia a los objetivos que pretenden lograrse este año: conseguir que la investigación de estas enfermedades sea considerada como un desafío global, la aprobación de 1.000 terapias nuevas y el desarrollo de metodologías que permitan evaluar como impactan dichos tratamientos.
Algunos datos de las enfermedades raras
- Entendemos por enfermedad rara a aquella que afecta a 1 persona entre 2000.
- Más de 3 millones de españoles sufren una dolencia de este tipo.
- Existen aproximadamente 7000 enfermedades poco frecuentes.
- El 80% se deben a causas genéticas.
- Casi el 50% de estos enfermos en España dicen haber sufrido retrasos en el diagnóstico.
- El 47% de los pacientes no tienen tratamiento o es inapropiado.
- El paciente puede ser diagnosticado en cualquier etapa de la vida, pero en la mitad de los casos se descubre en la infancia.
- La Sanidad Pública no siempre cubre los gastos de la adquisición de los medicamentos necesarios, y muchas familias tienen que invertir más de 350 euros cada mes debido a los altos costes del tratamiento.
Origen de este día
El Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a celebrarse hace 11 años con el propósito de concienciar a la población acerca de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Fue una iniciativa europea que actualmente se celebrar a nivel mundial. Mediante la investigación y la búsqueda de personas que las padecen se ha comenzado a orientar a pacientes sobre cómo actuar ante ellas, aún así todavía quedan muchas preguntas por responder.
