La DPI (“Disabled People International”) es una organización comprometida con la protección de los derechos de las personas con discapacidad [VIDEO] y con la promoción de la plena participación en igualdad de condiciones en la sociedad. Fue creada en 1981. La DPI representa miembros activos de organizaciones nacionales de personas con discapacidad en más de 130 países, que incluyen a 29 de la región europea (DPI Europa).

Informe de la Internacional de Personas con Discapacidad (DPI) sobre bioética

Desde la exploración prenatal y la interrupción selectiva de embarazos no deseados a la eutanasia de adultos con discapacidad, la bioética (la ética de los avances de la medicina y de las ciencias biológicas) se ha constituido en una de las mayores amenazas del mundo para las personas con discapacidad.

En el 2000 se creó un grupo de trabajo formado por miembros del DPI Europa (Francia, Italia, Francia y Reino Unido) para debatir estos asuntos y desarrollar una declaración de principios, con la intención de hacer oír su voz ante estos nuevos factores de discriminación. Esta declaración fue financiada por la Comisión Europea.

Se da la paradoja de que gracias a estos avances científicos y técnicos actualmente muchas personas con discapacidad viven gracias a estos progresos.

Este mismo progreso, sin embargo, hace posible que se considere como uno de los objetivos de la genética el prevenir la enfermedad y la deficiencia impidiendo la vida que no se considera “normal”. Esta postura, basada en criterios médicos que considera la discapacidad como una enfermedad a curar implica unos prejuicios al considerar que la vida de estas personas tendrá que ser, de por sí, de calidad inferior, o que sería una vida que, por el bien de los propios afectados y de la sociedad, sería mejor evitar.

El determinismo genético es una visión por la que somos la suma de nuestros genes, que ellos predicen las deficiencias y la conducta que presentaremos a lo largo de nuestras vidas y que el entorno no tiene influencia real.

El uso de la información genética ya ha llevado a la discriminación en el empleo y en los seguros. Según la Declaración Sobre el Genoma Humano y los DD.HH. (1997) “nadie será objeto de discriminación basada en características genéticas que…tenga como consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana”

El Convenio Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos (1996), indica, además que “el hecho de limitar la perspectiva al gen impide la percepción de las múltiples facetas del fenómeno de la enfermedad”

Por lo tanto estas posturas conculcan Derechos Humanos y prácticas discriminatorias ante las personas con discapacidad. Entre estas prácticas están las de las legislaciones que permiten la interrupción del embarazo por causas de factores discapacitantes en el feto [VIDEO].

También el promover pruebas médicas durante el embarazo para detectar posibles futuras discapacidades, así como el asesoramiento tendente a aconsejar la interrupción del embarazo utilizando los argumentos de la calidad de vida y del beneficio de todos.

La Encuesta Nacional Británica para el desarrollo infantil (NCDS) “no apoya la exploración genética de toda la población para la búsqueda de condiciones genéticas, con el riesgo consecuente de ir hacia una sociedad en la que la diferencia ya no se acepte o tolere “National Deaf Children’s Society”.

Se reclama que el asesoramiento a los progenitores o tutores incluya toda la información y que sea dado sin prejuicios. En este sentido se requiere la necesidad de una formación a los profesionales sanitarios sobre el punto de vista igualitario de la discapacidad.

Que no se violen los DD.HH. de personas que no pueden dar su consentimiento frente a intervenciones médicas, respetando su derecho a la autonomía.

Que el objetivo de la investigación genética no debería ser erradicar la discapacidad sino mejorar el tratamiento de las personas con alguna deficiencia y favorecer los apoyos que necesiten.

Esta línea de actuación estaría de acuerdo a la definición de la discapacidad de la OMS, que la considera como la “interacción de las personas con deficiencias con el entorno”. Se trata de desplazar el foco de la discapacidad de la deficiencia en sí misma a la imposibilidad de participar e interactuar socialmente por causa de impedimentos como las barreras arquitectónicas, inclusión en los centros educativos, o una mayor incidencia en elementos adaptativos en el uso de las nuevas tecnologías por poner solo un ejemplo en la era digital en la que nos encontramos. Esto vale para todas las personas que tengan alguna discapacidad, sea o no de origen genético.

La terapia genética

La terapia genética consiste en la realización de cambios a nivel genético con el fin de tratar un problema.

Hay dos clases de terapia genética:

  • Somática. Altera el nivel genético individual
  • Terapia de línea germinal o ingeniería genética humana. Altera todas las células del cuerpo y esta alteración puede ser transmitida por la reproducción, es decir, a las generaciones futuras. Actualmente está prohibida en la mayoría de los países.

Las terapias genéticas se ofrecen como solución a las deficiencias y esto supone un retroceso en la financiación social necesaria para que las personas con discapacidad vivan en igualdad de condiciones en sus comunidades.

Código de Núremberg (1997): “la invasión genética en el desarrollo embrionario humano…tienen efectos graves e incalculables consecuencias para las generaciones futuras. Por lo tanto, no es justificable”

Patentes genéticas

Las empresas pueden obtener la concesión de patentes cuando sobre material genético o manipulaciones genéticas. Actualmente el poder de los intereses económicos apoya la aplicación de ingeniería genética en plantas y animales, sin una investigación adecuada sobre los efectos de esta práctica en el medio ambiente.

La industria farmacéutica se ampara en la necesidad de estas patentes para sostener la investigación y proteger la invención científica. Las consecuencias son que las patentes más que hacer disponibles los tratamientos son utilizadas para incrementar los beneficios.

En el tema que nos ocupa, las personas con discapacidad que buscan una cura han sido utilizadas por la industria farmacéutica para crear más patentes y encarecer los tratamientos.

Declaración Universal sobre el Genoma Humano: “el genoma humano en su estado natural no dará lugar a beneficios económicos”

En esta declaración se denuncia el problema ético que plantean estas prácticas con la intención de que las personas con discapacidad sean escuchadas y apelando a la dignidad y a los Derechos Humanos (DD.HH.) de todos, como miembros de una sociedad que es rica gracias a su diversidad, el reconocimiento de la cual es una de sus demandas. En el resto de sus demandas se incluyen las siguientes:

  • Que estas prácticas genéticas, sus descubrimientos y técnicas sean rigurosamente reguladas
  • Que el asesoramiento genético se haga con toda la información y que los progenitores no se vean sometidos a presiones para hacerse pruebas pre-natales ni someterse a interrupciones “terapéuticas del embarazo”.
  • Reclaman el apoyo social y financiero adecuado para que todos los niños sean bienvenidos al mundo.
  • La representación efectiva de las organizaciones de personas con discapacidad en todos los órganos consultivos y legislativos en la toma de decisiones que les afecten.
  • Reformas legislativas, especialmente la prohibición de patentes sobre material genético, ya que el genoma humano es patrimonio de la humanidad.
  • Formación para los profesionales de la salud y servicios sociales orientada hacia la igualdad.
  • Respeto a los Derechos Humanos de todas aquellas personas con discapacidad que no pueden dar su consentimiento para intervenciones médicas.

Existe la Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO que haciéndose eco de esta demanda por parte del DPI, declara una serie de principios. La concreción de estos principios o medidas concretas para su cumplimiento ha tenido una escasa trascendencia. En todo caso destacar un ligero incremento en la participación de las organizaciones de las personas con discapacidad en la toma de decisiones.