El próximo 27 de marzo la joven francesa Mélanie Ségard con Síndrome de Down debutará en la televisión como presentadora del clima. Un hecho similar ocurre en el hotel italiano "Albergo Ético" que emplea a un considerable número de jóvenes con este desorden genético, allanando el camino para su total inclusión.
¿Cómo surgió el término?
.En 1866 el médico británico John Langdon Down descubrió por simple asociación que un grupo de personas compartía características físicas y de comportamiento y sin llegar a descubrir las causas lo asentó científicamente como Idiocia Mongoloide (idiotez mongólica) aludiendo al malvado emperador de Mongolia Gengis Khan (conocido como El Demonio de las Estepas) quien específicamente mostraba en una imagen rasgos faciales muy similares al de los pacientes.
La decisión fue cuestionada pero sin resultados.
Fue en 1958 que el científico francés Jerome Leujune logra aislar el cromosona 21 y se consagra como defensor de la vida y derechos de estas personas, abogando para impedir que fueran abortadas para lo cual fundó la asociación "Dejémoslo vivir". Su postura a favor de la vida encontró oposición entre sus colegas que lo despojaron del Premio Nobel en 1970, condenándolo al más injusto anonimato. Obligado a renunciar funda la Academia Pontificia para la Vida. Por toda su obra, en abril del 2012 la Catedral de Notre Damme en París, anunciaba al mundo el cierre satisfactorio de la investigación para su canonización.
El polémico vocablo
Diversas y justificadas razones han provocado batallas legales alrededor del tema.
En 1965 el presidente de la República de Mongolia solicitó a la Organización Mundial de Salud que interviniera para cesar la vinculación de su país al conocido síndrome ya que sus ciudadanos sufren discriminación alrededor del mundo. Esto se debe a que el síndrome se validó como "mongolismo" y se traduce a todos los idiomas exactamente como el gentilicio, adquiriendo con el tiempo la misma connotación peyorativa para referirse a personas de poca agilidad mental.
Ese mismo año se sustituyó la nomenclatura clínica por Síndrome de Down recayendo irónicamente en el doctor John.
Más recientemente una madre española solicitó a la RAE considerar la palabra mongólico como insulto (lo que facilitaría legalmente desvincularla de la condición genética) o eliminarla como sinónimo de Síndrome de Down, petición que tuvo eco en el PSOE y la plataforma "Change.org", la respuesta fue publicada por la agencia Europa Press con fecha 20-03-2015: "la situación no es ajena pero no puede cambiarse todo lo que se pide" y "el diccionario no hace cambios porque lo pida un partido o gobierno".
Es significativo que no exista una respuesta positiva a una solicitud tan sensible y sólidamente argumentada, en cambio se han procesado vocablos como almóndiga, culamen o toballa que cuentan con un sinnúmero de variantes y ninguna relevancia en el progreso humano.
Afortunadamente la Sociedad ha emprendido un proceso de inserción sin precedentes por medio de personas que como Leujune, han tomado riesgos al poner su exigente clientela en manos de los chicos de Albergo Etico; o la información meteorológica en voz de Mélanie Ségard, labor que demanda la confianza de los televidentes, involucrando en el avance a un amplio sector de la sociedad.
Definitivamente las soluciones inteligentes no siempre llegan por el camino esperado y queda claro que no daña tanto la incapacidad de la mente como la incapacidad del corazón.