Unos padres jóvenes han pedido ayuda, a través de la Televisión local, para poder buscar una solución a su hija de once meses que está gravemente enferma. La pareja ha contado su historia y la pesadilla que están pasando: su pequeña, Naiara, apenas tiene 11 meses y ya le ha tocado luchar por su vida por culpa de una grave enfermedad que padece y esperan que se encuentre una solución con un tratamiento experimental que podría realizar en Estados Unidos. El problema es que no cuentan con los recursos económicos necesarios para dar esta oportunidad a su hija.
La pareja ha explicado su caso en televisión para pedir ayuda
Cualquier padre tiene un deseo cuando le da la bienvenida a un hijo: verlo crecer, ser testigo de como se hace mayor. Este es el caso de la pareja protagonista de esta historia que no ha visto otra solución a su problema que ir a la televisión y a los medios de comunicación locales para encontrar una solución a la enfermedad que padece su hija que tiene menos de un años. Carmen Forcelledo, natural de la localidad de Caso, y su pareja, Juan Bravo, están viviendo una verdadera pesadilla por culpa de la enfermedad que padece su hija. Ambos residen en la ciudad asturiana de Oviedo y ven cómo la vida de su pequeña Naiara, de 11 años, no es la que debería ser la que le tocaría siendo un bebé.
La pequeña nació con una de esas conocidas como “Enfermedades raras” que está limitando totalmente su esperanza de vida.
Los padres de la pequeña Naiara han explicado en televisión la desesperación al ver a su hija así
Ambos han explicado que están totalmente desesperados, ya no saben qué tienen que hacer, los médicos solo le han dado dos años y medio y ya tiene once meses de vida.
Naiara llegó al mundo el pasado 22 de junio del año 2019. Según fueron pasando los meses sus progenitores, Juan y Carmen, empezaron a darse cuenta de que el desarrollo de la niña no era normal. Recuerdan que el retraso en el desarrollo psicomotor era más que evidente y no era capaz de emitir sonidos vocales. Incluso apostaron por aplicar una serie de tratamientos, pero no dieron resultado y tuvieron que decir la suspensión de los mismos.
El pasado 18 de marzo, tras llevar a cabo una batería de pruebas, los médicos le confirmaron que Naiara tenía una enfermedad de las consideradas raras.
Los padres han relatado en televisión la enfermedad que padece su hija, gangliosidosis tipo GM1
Un mazazo para los padres que han explicado que el cuerpo de la pequeña no es capaz de generar una enzima muy necesaria para llevar a cabo el desarrollo celular, según ha explicado su propio padre. Naiara sufre una enfermedad rara, la conocida como gangliosidosis tipo GM1, que es una enfermedad de clase neurodegnerativa que es provocada por una mutación en el gen GLB1. Por el momento, en todo el mundo, solo hay 200 Niños diagnosticados con esta enfermedad y no hay solución.
Los progenitores de la pequeña Naiara han pedido en televisión ayuda económica para viajar a Estados Unidos
Juan Bravo, padre de la pequeña, aseguró que los médicos le dijeron que el tratamiento que le podrían dar es ofrecerle todo el cariño del mundo. Pero los padres de esta pequeña tienen claro que no van a tirar la toalla ni se van a conformar con esa respuesta. Tienen una hija que es preciosa y solo ha nacido con mala suerte. Queremos que sea una niña realmente feliz y que no sienta dolor, por eso cuentan su historia en televisión. En ese momento, se inició una larga carrera contra el tiempo para salvar la vida de la pequeña y este mismo miércoles, Juan y Carlos, han recibido una noticia que les ha dado mucha esperanza: en Estados Unidos habría un tratamiento experimental que podría ayudar a su pequeña.
Aunque hay pocas posibilidades de que las cosas salgan bien, si podrían darle más calidad de vida a su pequeña. Y tienen claro que van a hacer todo lo posible para llevarla a los Estados Unidos. El problema es que el precio del tratamiento es muy alto y para ellos es imposible asumirlo. Por eso, han decidido pedir ayuda a los cuatro vientos.
