La Asociación NUPA es la única asociación española que atiende a Niños, adultos y sus familias con fallo intestinal y trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales). La asociación cuenta con un equipo profesional que ofrece ayuda y asistencia cada año a más de 400 familias que sufren de estas Enfermedades. La Asociación ayuda a cubrir todas las necesidades básicas de las familias con la ayuda de los donativos que reciben y varios proyectos que llevan a cabo, ayudando así a que las familias puedan hacer frente al impacto económico, social y emocional que supone tener a un familiar con una enfermedad rara.
En su página web también ofrecen recomendaciones para las familias y la población general de cómo pueden ayudar durante la pandemia por COVID-19.
Ante la crisis provocada por el coronavirus y su impacto en todos los sectores de la sociedad, en Blasting News hemos entrevistado a Alba R. Santos, la Directora de la Asociación NUPA, y le hemos preguntado qué consecuencias ha tenido la pandemia en sus labores y en las familias a las que ayudan.
Para quien no conozca vuestra Asociación (‘NUPA’), ¿podrías explicarnos cuál es vuestra misión?
NUPA es la única asociación en España que atiende a niños, adultos y familias con fallo intestinal y trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales) en nuestro país.
Se trata de personas que no pueden comer ni beber por la boca y que tienen que pasar entre 18 y 24 horas al día conectados a una máquina que introduce en su sistema sanguíneo los nutrientes que necesitan para alimentarse. NUPA acompaña a las familias en todo eso proceso ofreciéndoles apoyo integral: hogares de acogida, asesoramiento, becas de emergencia, de farmacia o de alimentación, apoyo psicológico y terapéutico, financiamos investigación, tenemos programas que luchan contra el bullying a niños con enfermedades raras y promovemos la donación de órganos.
En definitiva, tratamos de estar al lado de este colectivo tan vulnerable en todos los aspectos. Ahora también, en las consecuencias terribles del COVID.
¿Cuáles son los objetivos de vuestra Asociación para este año?
Queremos que ninguna familia con fallo intestinal se sienta sola, y que todas sus necesidades estén cubiertas.
Que el impacto económico de una enfermedad crónica tan terrible, unida al traslado al Hospital La Paz -el único referente en esta patología- no suponga un impacto económico y emocional insalvable. Peleamos porque los niños con una enfermedad rara no pierdan la ilusión, que sus padres tengan acceso a la mejor asistencia sanitaria posible, que vean todas sus necesidades cubiertas, que ninguna persona pierda la vida esperando un trasplante dentro de lo posible. En definitiva, que sigamos peleando porque los pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral tengan cada vez una mejor calidad de vida.
La pandemia de Covid-19 ha afectado a muchas industrias y sectores por igual, ¿podrías mencionar dos riesgos y dos oportunidades de esta situación en vuestro sector?
Las necesidades aumentan y los recursos económicos disminuyen, es un hecho.
Tenemos más gastos que nunca porque necesitamos cubrir más áreas de acción social (alimentos, higiene, protección individual, traslados en medio de un estado de alarma, medidas de prevención de contagios en centros de acogida) pero en cambio no podemos celebrar eventos ni mercadillos… Hemos tenido que reinventarnos. Pedir ayuda por vías que nunca habíamos experimentado y aunque nos hace falta más, estamos muy satisfechos de la confianza que generamos entre nuestros colaboradores.
Las oportunidades han estado en campañas de comunicación con buenos resultados, en conocer a gente que en esta crisis ha sacado lo mejor de sí misma para ayudar a los demás, y en el ejemplo de nuestros pacientes. Ellos ya sabían lo que era vivir confinados, tener miedo a una enfermedad desconocida, sabían lo que es perder el trabajo por una enfermedad que genera muchas preguntas y pocas respuestas.
La sociedad está aprendiendo como es el día a día de muchas familias de NUPA. Confío en que cuando todo esto se normalice para la mayoría, sigamos queriendo ayudar a los que seguirán viviendo con una mascarilla, pendiente de un hospital
¿Nos podéis dar algún ejemplo de cómo vuestro sector se ha visto afectado directamente por la pandemia y qué estrategia estáis llevando a cabo para mitigar estos efectos?
Hemos tratado de aprovechar que muchas personas están en casa y tienen tiempo para contar nuestra realidad, nuestro día a día. Y muchos nos están escuchando. Hemos lanzado una NUPANCITA ARCOIRIS, una versión especial limitada de la primera muñeca con cicatrices en la tripa, con marcarilla… ya funcionaba antes del COVID, pero que ahora los peques tengan un muñeco que lleva mascarilla, como ellos, nos está ayudando a que empaticen más.
Necesitamos cubrir más necesidades, y tenemos menos opciones de salir a la calle a buscar fondos. Por ello pedimos a todo el que está en casa, el que tiene esta opción, que se sume: desde hacer una donación de un euro al mes, hasta comprar un producto solidario. Solo el hecho de notar el apoyo y cariño, ya es mucho para aquellas familias más vulnerables.
¿Hay algo que pueda consolarte cuando tu hijo está en una lista de espera de trasplante esperando que llegue un donante que salve su vida? Sí, lo hay. El apoyo de la sociedad. No sentirte solo.
¿Cómo ha afectado la pandemia a las familias con las que colaboráis?
Es incalculable el número de consecuencias de la pandemia. Se han reducido las posibilidades de realizar trasplantes de órganos, pese al esfuerzo brutal de la ONT y de los equipos sanitarios en los hospitales… Pero muchos donantes estaban infectados de COVID o las Unidades de Cuidados Intensivos no podían asumir más pacientes.
Eso, en el caso de niños que esperan una donación, es grave. Hay pocos donantes aptos en circunstancias normales…¡Imagina en este contexto! Hay familias que han perdido sus fuentes de ingresos principales, pacientes que no han podido acudir a sus revisiones médicas, mucho miedo, incertidumbre… un impacto emocional, económica y social grave. Algunos pacientes no han podido encontrar mascarillas, algunos fármacos, guantes estériles que necesitan si o si para sus tratamientos. El tiempo, para los pacientes con una enfermedad grave, es clave. Y la posibilidad de acudir a su hospital, que a veces es nuestra segunda casa. ¡Imagina que si o si tienes que ir a un hospital donde sabes que se está atendiendo el mayor número de pacientes de esta pandemia!
¡El miedo paraliza!
¿Cuál es la mayor preocupación de las familias que buscan vuestra ayuda durante estos momentos?
Que nunca llegue el trasplante que espera. Que el COVID fuera incurable para una persona de riesgo como son nuestros pacientes. Que la pérdida económica no permitiera a las familias cubrir los gastos de farmacia o necesidades básicas… Afortunadamente, nuestras familias han demostrado estar a la altura en todo. Nosotros les hemos ayudado a ellos. Pero ellos no han dejado de generar ideas, recursos, propuestas, contactos…para ayudarnos a seguir adelante. ¡NUPA está compuesto de 400 familias, voluntarios y solo 6 profesionales, y entre todos formamos un equipazo!
¿Qué estáis haciendo desde vuestra asociación para ayudar a las familias a intentar navegar este momento sin precedentes? ¿Habéis lanzado alguna campaña especial?
Sí, hemos lanzado tres campañas y han sido muy positivas.
Ayudamos a transmitir el mensaje de Quédate en casa con un video que visibilizaba nuestra patología y pedía a todo el mundo que se quedaran en casa, antes incluso del estado de alarma. Una segunda campaña pedía el apoyo de la ciudadanía para cubrir necesidades económicas y logísticas de las familias, pedíamos que se adquirieran en nuestra web los Nupancitos, que se hicieran socios económicos o que aportaran alguna idea para obtener recursos y la respuesta fue fantástica. La tercera campaña contaba la historia de Víctor, un pequeño héroe que fue trasplantado de seis órganos al comienzo de la pandemia, cuya familia recibió nuestro apoyo, y que ha tenido una repercusión brutal en cientos de medios.
Ejemplos como el suyo ayudan a entender muy bien lo que NUPA hace en su día a día.
¿Cómo pueden los donantes ayudar, además de haciendo contribuciones financieras?
Aportando ideas, generando eventos, adquiriendo productos solidarios, organizando eventos online, compartiendo nuestra labor en redes sociales (@somosnupa), haciendo colectas entre sus familias, ofreciendo su apoyo profesional (artesanos, diseñadores gráficos, comerciales, informáticos). Hay mil formas de ayudar. Incluso donando un euro al mes de forma automática a través de nuestra plataforma TEAMING. Hay mil formas de ayudar y todas son claves para nuestra supervivencia.
Por último, ¿qué pediríais a la sociedad española en la situación actual causada por el coronavirus?
Pedimos empatía.
Pedimos compromiso. Pedimos responsabilidad. Que toda esta tragedia tan difícil y tan traumática para muchas familias no sea en vano, sino que nos ayude a ser mejores personas. Hay muchas familias que viven en su día a día una “pandemia sanitaria permanente” a causa de una enfermedad rara, que tiene que vivir con mascarilla siempre, con miedo, con dificultades… Los que, si todo va bien, tendremos una vida normalizada en poco tiempo, ojalá sigamos recordando que hay personas que nos necesitan para seguir adelante. ¡A todos los que tienen la suerte de pertenecer al equipo que puede ayudar, en vez de a aquel que necesita ayuda…le estamos esperando en NUPA para que se sume a nuestra familia!
