Hace poco, Humans of New York lanzó una campaña de crowdfunding para la investigación del Cáncer infantil. El blog se ha convertido en un referente para mostrar las historias de la gente de Nueva York. Su creador, Brandon, comenzó a utilizar su popularidad para promover causas sociales y recaudar fondos. Su última meta fue dar voz a los miles de niños enfermos de cáncer que se enfrentan no sólo a una enfermedad, si no a la indiferencia de la sociedad. En días se recaudó más de 1 millón de dólares que fueron al hospital de cáncer infantil Sloan Kettering, pionero en la investigación del DIPG.
Para muchos las siglas en inglés DIPG (Difuse Intrinsic Pontine Glioma) no significarán nada. Para otros, su peor pesadilla. DIPG es un tipo de tumor infantil que se desarrolla en el tronco cerebral, quitándo capacidades físicas según va empeorando (incluyendo el movimiento total o parcial, el habla, la vista o la deglución) dejando su mente intacta hasta el último momento. El DIPG se ha mantenido siempre en la sombra. El cáncer ha ocupado cientos de estudios y noticias. Aún así, el cáncer infantil aún hoy sigue siendo un tema olvidado. Otros tipos de cáncer tienen un porcentaje de supervivencia digno, el DIPG tiene un porcentaje del 0%. Es casi una condena a muerte. Al estar ligado al tronco cerebral, es inoperable y debido a la falta de inversión en no hay mástratamiento que la radioterapia paliativa.
El gran problema es la falta de inversión. El cáncer afecta cada año a 263,000 niños en todo el mundo y es la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad en occidente. Aún así, está considerado como una enfermedad rara y por ello, no recibe más que una mínima inversión de capital. En EEUU, uno de los países líderes en investigación, tan sólo se dedica un 4% de los fondos al cáncer infantil.
Y en España es gracias a las familias de los enfermos, que impulsan la investigación promoviendo campañas de recaudación de fondos sin ningún tipo de ayuda gubernamental. Plataformas como “Pulseras Candela” han logrado recaudar fondos suficientes para poner en marcha el primer ensayo clínico de España para el DIPG. El hospital que lo llevará a cabo es el Sant Joan de Déu, que investiga con las células dendríticas que forman parte del sistema inmunitario y que pretenden reprogramarlas para que ataquen a las células cancerígenas del cuerpo.
Para muchos de los niños enfermos de DIPG, toda la esperanza recae en este tipo de ensayos clínicos que son los únicos que les ofrecen un tratamiento. Ese es el caso de Mackenzie, una niña de 6 años que se ha sometido recientemente a una intervención en el Sloan Kettering que consiste en aplicar infusiones de quimioterapia directamente en el tumor mediante unos catéteres.
Para que este tipo de enfermedades dejen de ser desconocidas, son muchos los padres que se han decidido a compartir las batallas de sus hijos contra el cáncer y el DIPG desde los primeros síntomas (que suelen incluir dolores de cabeza y debilidad en un lado del cuerpo o visión doble) hasta el inevitable final. En Estados Unidos se diagnostican unos 250 casos de DIPG anualmente y en España sobre unos 50. Aún así, con una simple búsqueda aparecen tantos blogs de casos que parece irónico pensar que está considerada una enfermedad rara.
