La epidermólisis bullosa o también conocida como “piel de Mariposa” o “piel de cristal”, es una enfermedad catalogada como “rara” y se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen. Dicha fragilidad, se transmite geneticamente y se debe a la falta del “pegamento” que une las diferentes capas de la piel, por lo que al mínimo roce o golpe salen ampollas, que se deben puncionar para evitar infecciones. Las úlceras, heridas o desprendimiento de las áreas mucosas son otras consecuencias de padecer esta patología. Es una enfermedad dolorosa y una vez diagnosticada, se debe de acudir a un especialista en dermatología.

Aún no existe tratamiento. https://es.blastingnews.com/salud-belleza/2016/03/que-son-las-enfermedades-raras-00823931.html

Las lesiones presentan diferentes grados de gravedad. La patología puede ser de tres tipos:

Simple, la cicatrización de las ampollas no supone pérdida de tejido.

Juntural, las heridas suelen ser internas y más frecuentemente en esófago y estómago, provocando así una pérdida considerable de peso.

Distrófica, en la que las lesiones aparecen en la dermis o zona más profunda de la piel. La cicatrización, ocasiona heridas que provocan retracción en las articulaciones y dificultad en el movimiento. En las tres variedades, la piel se caracteriza por ser frágil y muy vulnerable. Para conocer el tipo y el grado, se debe de biopsiar una de las ampollas.

El material básico que se necesita para realizar las curas como gasas, vendas, apósitos, agujas, suero, cremas cicatrizantes e hidratantes, vendajes en forma de tubo para tapar las zonas afectadas o las cremas antibióticas, son un imprescindible en el botiquín de una persona afectada por la “piel de mariposa”.

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Es importante hidratar el cuerpo, al menos dos veces al día, en las zonas en las que no hay vendajes. El coste de todo el material puede variar desde los 200€ hasta los 2000€, si hablamos de tratamiento de curas diarias.

Los niños son los más afectados. Se recomienda evitar las telas adhesivas porque, al retirarlas se llevan la piel del pequeño. Por la noche, es recomendable utilizar férulas a medida para las manos y así evitar que no se retraigan los dedos. La ropa debe de ser de algodón 100% y, en el caso de los recién nacidos, se deberá de colocar al revés

No hay tratamiento, así que es fundamental las visitas constantes al especialista. Lo más preocupante son las infecciones ocasionadas por las lesiones y que pueden afectar a órganos vitales como corazón, riñón o hígado, entre otros. Hoy en día, en cuanto a cuidados paliativos, se administra hierro intravenoso y un suplemento de vitamina D.

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