Sin duda, no hay mejor día para celebrar el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” que el 29 de febrero, un día raro.

 

Una enfermedad es rara no por la enfermedad en sí, sino por el número de personas a las que afecta; inferior a 0.05% de la población. Es por ello, desgraciadamente, por lo que se dedica escasos o nulos recursos para la investigación y tratamiento de dichas enfermedades por parte de las autoridades y estamentos. Seguramente, para algunos políticos sea más importante las diputaciones, embajadas nacionalistas, coches oficiales, sus dietas... que un puñado de votos. Triste pero verdad.

 

Es por todo ello que este día sirve como reivindicación de estas enfermedades y, también, la puesta en escena de muchas ideas de organización de eventos benéficos con el único fin de recaudar fondos para la investigación de respectivas enfermedades.

 

Hace unas semanas escribí un artículo sobre Merche Forte, una gran luchadora que día a dia se enfrenta a su enfermedad rara, el SHUA. Ahora, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Merche ha organizado una serie de actos benéficos para el fin de semana 4, 5 y 6 de marzo que servirán para recaudar fondos para las dos asociaciones nacionales ASHUA y ANES de sus dos enfermedades raras (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y Sarcoidosis).

 

Los actos, con precios populares, son muy diversos: desde un espectáculo de humor, pasando por un festival techo y acabando con una maratón benéfica con muchas actividades para padres e hijos. Toda la información al respecto la podemos encontrar en su web, mercheforte.com. También encontraréis la publicación “Soy un Perro Verde” lanzada como campaña de sensibilización y visibilidad a través de las redes sociales sobre los que sufren una discapacidad “invisible”.

Vídeos destacados del día

 

Por ultimo decir, que los actos tendrán lugar en la localidad de Hospitalet de l’Infant (Tarragona). Si tienes la oportunidad, pásate, diviértete y colabora; en caso de no poder, siempre te queda la opción de colaborar mediante la compra de entrada “fila 0”... seguro que mucha gente te lo agradecerá.