Lo que aquí, comúnmente llamaríamos:” jovenesviejos”, o coloquialmente ‘joviejos’, tiene una variante patológica a miles de kilómetros de distancia.

Nuestro viaje parte de España hasta la India. El continente asiático es conocido, a igual que el africano por albergar focos de las  enfermedades más raras del mundo y este caso no es para menos. Se trata de una enfermedad que no solo conlleva secuelas en el físico sino también a nivel articular.

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Los que vemos en la foto son dos hermanos, les separan unos 6 años, pero les une no solo al sangre si no una enfermedad que pese a lo gracioso que pueda parecer tiene bastante poco. La patología en sí en una fuente de problemas.

Está causada por una afección al tejido conjuntivo, denominada cutis laxa, la cual provoca que estos dos hermanos presenten arrugas, flacidez, como si de un abuelo anciano se tratase. Los síntomas de la enfermedad les hacen sufrir enfermedades ‘derivadas’ propias de esta edad, pues su autoinmunidad es reducida y se ve trastocada por el ‘envejecimiento’.

Las dolencias que conlleva esta enfermedad van más allá de lo físico. No es difícil de deducir, que viviendo en la sociedad en la que vivimos, las burlas a esta niña sean lo que más hayan recibido. En una entrevista a ‘The daily post’ confiesan recibir insultos (mono, anciana, abuela) y risas constantemente por la calle, desprecios y malas miradas que las hacen sentirse mal, sumergirse en su interior deseando cambiar.  Cambiar, ¿Por qué?¿Por qué personas quieran imponer una cosa que no está en sus manos?¿Por qué se consideren ‘modernos’, no racistas y no discriminadores, cuando son ellos los que crean esto?

Lo más entristecedor es saber por parte de la mayor de 7 años, Anjali, que sus padres reniegan de ella, no la quieren, se sienten mal por tenerla como hija.

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Algo que lleva a los hermanos a pensar que su felicidad residirá en llegar a ser en algún momento ‘normales’.

 Seguramente, la solución sea la cura, pero cuando no hay cura la única solución que les queda es seguir para a delante y eso es lo que intentan, aunque a algunos como Anjali, de 7 años vea como su entorno la rechaza, pese a no tener culpa alguna de su mal-desarrollo.  En la India, y en el resto del mundo, por mucho que nos empeñemos en decir lo contrario va  asi. Médicos buscan la solución a muchos problemas, pero en ocasiones como esta, donde la incidencia en personas ese reduce a un par, no ‘renta’, no b’beneficia’ y por lo tanto  deshecha’.

Aparcaó’ csm #Enfermedades raras