Cuando escuchamos hablar o leemos sobre “enfermedad raras” pensamos que estamos exentos de padecer alguna, ya que afecta a un porcentaje pequeño de la población. Pero no es así, estas #Enfermedades no entienden de género, edad, nacionalidad ni religión y cualquiera puede ser afectado por una de estas enfermedades, que en la actualidad existen más de 6000. De ellas se conoce muy poco y por desgracia no todas reciben la misma atención, tanto sanitaria como de investigación, llevando al error en su diagnóstico, ya que en la mayoría de los casos se diagnostica como algún desorden psicológico (depresión, fobia, etc) y algo primordial para los pacientes es un diagnóstico acertado para poder estabilizar la enfermedad e impedir un avance de la misma.

Una vez a un paciente se le diagnostica de una “enfermedad rara” las preguntas y los miedos son inmensos, hasta el punto de poder ser devastadores, lo cual implica un cambio radical de vida sumado a la poca información disponible.

Hoy os voy hablar de una de estas enfermedades, El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA). Es una enfermedad que afecta principalmente a los riñones pero también puede afectar a otros órganos como el cerebro, hígado, corazón, pulmones y sistema gastrointestinal. En cada paciente se manifiesta de diferente manera con lo cual dificulta su diagnóstico y su posterior tratamiento (si lo hubiera) ya que se ha de hacer individualmente.

Este es el caso de Merche Forte diagnosticada de SHUA hace casi 2 años. Todo empezó cuando se encontraba en su octavo mes de embarazo empezó a manifestar algunos síntomas.

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Durante 3 años inicio su particular camino de visitas a especialistas buscando una respuesta a lo que le estaba sucediendo, sin hallar un diagnostico ya que sus síntomas eran leves y confundidos por otras enfermedades. Pero poco después los síntomas fueron intensificando, la falta de información hacia que a Merche se le diagnosticara erróneamente de enfermedades conocidas, lo cual agravaba aún más lo que realmente padecía. El 17 de Abril de 2014, todo cambio para Merche y su familia, esa noche nunca la olvidara, su vida; estaba a punto de pegar un giro de 360 grados. De repente noto como se le iba la vida, apresurada fue al servicio de urgencias del hospital y allí le realizaron una analítica de urgencia la cual revelo un primer diagnóstico alarmante, insuficiencia renal aguda. Sus riñones estaban dejando de funcionar, su nivel de plaquetas disminuyendo; había que actuar rápido. Ese día escucho por primera vez Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUA).

Era el inicio de un camino muy duro para Merche y su familia, horas de diálisis, ingresos hospitalarios, etc.

Pese a los nervios, miedos, los duros tratamientos y analíticas, Merche nunca perdió la esperanza ni las ganas de lucha; ella decidió que algo así no podría con ella.

Hoy en día Merche cuenta en un Blog http:// mercheforte.com y página en Facebook donde nos cuenta su experiencia con la enfermedad, donde esta gran luchadora nos da una lección del significado esperanza, lucha e ilusión y donde nos cuenta los diferentes proyectos; como la organización de maratones con el fin de recaudar fondos para la investigación y tratamiento de esta enfermedad. Desde estas líneas quiero dar mi apoyo a todas estas personas como Merche que están pasando por alguna enfermedad crónica y calificada como “rara” y decirles que no están solas.

Gracias Merche por la labor que realizas. #Investigación científica #Calidad de vida