Me considero bastante escéptica respecto de este tipo de este tipo de campañas. Realmente pesaba que sus efectos se limitarían a una moda pasajera y se perdería la esencia de la campaña: la lucha contra la esclerosis lateral amitrófica. Pero una noticia en el periódico me ha aportado una nueva perspectiva...

Personalmente,  conozco la enfermedad de forma directa, puesto que un pariente muy cercano de una amiga la padece. A través de ella he tenido ocasión de saber cómo afecta al enfermo que la padece, pero también como afecta la enfermedad al entorno familiar.

Pero lamentablemente, antes del diagnóstico de esta persona cercana a mi entorno, no conocía la ELA, como una gran mayoría de la población. Y ese ha sido el principal logro de la campaña ice bucket challenge, más allá de la recaudación económica que no ha sido menor (cerca de 50 millones de dólares en EEUU). Quisiera poder aportar datos del número de búsquedas en google sobre esta patología desde el lanzamiento de este challenge, porque creo firmemente que se debe haber producido un incremento extraordinario.

Y es más, no sólo se ha logrado que se hable de esta enfermedad en las Redes Sociales, sino también en los medios de comunicación tradicionales. 

 Pero su impacto ha ido más allá, y es que ha impulsado la creación de instituciones que permitan la recaudación de fondos para los pacientes afectados. Es el caso, por ejemplo, de Chile, en el que únicamente existe, por el momento, una agrupación sin personalidad jurídica, y a raíz de la campaña se ha adquirido el compromiso de crear una Fundación que pueda ser receptora de fondos, pero sobretodo que pueda ser un apoyo para los pacientes y sus familiares.

Son muchas las enfermedades desconocidas por la población general, pero que generan un impacto determinante en la vida del que las padece y sus familiares. Ante campañas como esta, que logran darlas a conocer y generan interés, recursos y organizaciones de apoyo, sólo cabe quitarse el sombrero y, remojarse de pies a cabeza. 

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