La tricotiodistrofia es considerada una enfermedad rara. Su origen es genético y algunos de sus síntomas incluyen el envejecimiento prematuro de la piel, fotosensibilidad y un retraso en el desarrollo físico y psíquico.

Pese a los dichos de su progenitor, esta enfermedad aún no tiene cura, no obstante, de los pocos casos publicados (alrededor de 200) han sido mortales 17, todos menores de 10 años. Ni Houston, ni Afganistán tienen médicos especialistas capaces de ponerle fin, pero sí existen tratamientos que ayudan a combatir los síntomas.

Informes médicos presentados en Estados Unidos asegura que solamente en Europa y Norteamérica, uno niño de un millón nace con tricotiodistrofia.

Anuncios
Anuncios

En España existe la Federación Española de #Enfermedades raras (FEDER), pero la Asociación Nadia Nerea no está registrada en ella. Fernando Blanco, padre de Nadie, ha asegurado que, si bien contactó en el pasado con FEDER, no coincide con muchas políticas y métodos de la Federación por lo que ha preferido no ser parte de ella.