Buenas tardes primero de todo gracias por acceder a ser entrevistada, la primera pregunta que viene a mi mente, ¿Que es esta enfermedad llamada sturge weber y como afecta a las personas que la sufren? he buscado información pero lo poco que he encontrado es algo lleno de tecnicismos que uno no entiende.

-Buenas tardes, gracias a ti por ofrecerme la entrevista, voy a intentar explicarlo lo mejor posible sin palabras técnicas para que todo el mundo lo entienda, el Síndrome de Sturge Weber es una enfermedad Neurodegenerativa, afecta al cerebro, está caracterizada por un hemangioma plano o mancha vino de oporto, que cubre parte de la cara pasando por uno o los dos ojos y parte de la cabeza, no es hereditaria, no se sabe porque sucede, en América ya la diagnostican en el embarazo.

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Otro problema es que no hay dos pacientes iguales y eso dificulta la investigación, los niños que sufren esta enfermedad pueden tener problemas psiquiátricos, psicológicos, dermatologicos y sobre todo y este si lo suelen tener todos, problemas neurológicos.

¿Cómo y cuándo os enterasteis de que Alex sufría esta enfermedad?

-Nos enteramos una semana después de nacer, a mí no me gustaban esas manchas y fuimos al dermatólogo, él ya estaba casi seguro de que era esta enfermedad y nos derivo a urgencias donde ingresaron a Alex durante 15 días en la UCI pediátrica.

Vuestra asociación tiene una página de Facebook, llamada Todos con Alex Sturge Weber España, donde actualizáis cada poco tiempo el estado de salud de Alex, también tenéis una página web llamada www.#todosconalex.org que si no tengo mal entendido tu misma traduces, como surge la idea de crear estas páginas y con que fin?

-En la web de Alex vamos traduciendo los avances que nos llegan desde la Fundación Americana que es donde se investiga la enfermedad y desde la asociación de Londres www.sturgeweber.org.uk que son los que apoyan al Great Ormond Street Hospital (GOSH) que es el hospital mas cercano a España con un ala y personal plenamente especializado en esta enfermedad.

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Las paginas fueron creadas con el fin de llevar a Alex al (GOSH) y también ayudar a otros niños a ir allí. Pero eso tenia un coste de 60000€ un dinero que no podíamos conseguir ni en sueños, yo he llegado a ir a los sitios y decir que no quiero que me den el dinero si no que se lleven a mi hijo allí con el tiempo, la experiencia, los ingresos y sobre todo la lucha hemos conseguido encontrar profesionales que han estudiado la enfermedad, el problema que no hay investigación, y si alguien os dice que si y que donéis dinero para ello, mienten os están intentando engañar. Ahora mismo soy socia de una asociación joven de valencia www.sindromesturgeweberespana.org que están luchando porque el gobierno ayude al estudio, para que pongan educadores y enfermeras en los centros escolares

¿Como esta subvencionada esta asociación?

-Con tapones, libros solidarios, mercados solidarios a los que vamos nosotros y las ganancias de la editorial La Fábrica de sueños. Con el dinero que se recauda se pagan gastos de la asociación, gastos médicos y terapias, de Alex y niños que van a los médicos confirmados por la fundación

Y por último, muchísimas gracias por dejarme hacer esta entrevista, sé que no estas pasando por una buena racha, os deseo la mejor de las suertes.

-Muchísimas gracias, espero haber sido clara, podéis contactarme a través del mail todosconalex@todosconalex.org .

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#sindrome sturge weber, #rara enfermedad,