Ana Cordobés León se define como impaciente, sin embargo, como paciente enferma de Lupus ha aprendido a cultivar la paciencia a base de lucha y resistencia. En España 1 de cada 2 mil personas padece esta enfermedad autoinmune de difícil tratamiento.

¿Cuándo te diagnosticaron Lupus?

La primera vez fue en el 2010. La reumatóloga que me atendió por aquel entonces dijo que tenía un Lupus "muy light", y sin tratamiento ninguno me dijo que me vería en un año. Me sentí muy indignada e impotente y no volví a su consulta.

La segunda vez fue en el 2014, la enfermedad estaba muy avanzada y mi estado era grave, menos mal que esta vez di con una buena doctora que supo tratarme.

Anuncios
Anuncios

¿Qué síntomas presentabas?

Al comienzo los síntomas eran hinchazón y mucho dolor en manos y muñecas. Tenía mucho cansancio, manchas en los antebrazos y pantorrillas, vómitos y pérdida de peso. Los dedos de manos y pies se tornaban blancos-azulados y no los sentía hasta que volvía el riego sanguíneo, entonces me dolían mucho. Esto se llama Síndrome de Raynaud y es una de las #Enfermedades secundarias de Lupus.

Conforme avanzó la enfermedad sin tratar también empecé a perder fuerza y sensibilidad en las piernas desde los pies a las pantorrillas. Se me inflamaban y se ponían muy rojas, todo ello debido a una mononeuritis múltiple y una vasculitis producidos por el propio Lupus. Llegue a no poder andar apenas.

¿En qué cambió tu vida desde que te diagnosticaron la enfermedad?

La primera vez caí en depresión por la frustración de sentirme desamparada y me autodestruía bebiendo y no cuidándome en nada.

Anuncios

Sólo deseaba morirme y dejar de sufrir tanto dolor y malestar. Era mi modo de anestesiarme: alcohol e ibuprofeno. Tampoco nadie de mi alrededor me comprendía ni creía, pensaban que inventaba las cosas... Me sentía muy sola.

La segunda vez decidí coger las riendas de mi enfermedad. Decidí que quería vivir por encima de todo y aunque el comienzo fue muy duro, salí adelante. Recibí quimioterapia que me produjo unos efectos secundarios terribles, perdí más de 10 kilos en 3 meses y tuve un brote muy fuerte.

Probaron conmigo varios tratamientos y el tercero fue el que funcionó y hasta ahora.

Desde el principio comencé a hacer ejercicio y cuidar mi alimentación, me compré una bicicleta estática y la primera vez que me subí encima de ella no duré ni cinco minutos, que luego fueron diez, quince, una hora. Continué con el running y pesas en casa. Desde hace un año estoy en un gimnasio entrenando muy duro, más de dos horas diarias entre musculación y cardio. Si la enfermedad no lo impide quiero competir en año y medio.

Anuncios

Ana no solo se volcó al deporte, comenzó a escribir Alea iacta est, un blog que sirve de espejo para ella y los miles de pacientes que sufren de Lupus.

¿Qué necesita una persona que tiene dolor crónico?

Ante todo necesitaría dejar de sentir dolor. El dolor te corroe a todos los niveles, física y mentalmente. Aparte de esto necesitaría más atención por parte de la sanidad en general, lo que decía antes, como no se ve parece que no existe...

También es necesaria una buena dosis de cariño y comprensión por parte de las personas más allegadas, más que necesario es imprescindible. #Enfermedades raras