Es complicado imaginar la vida de un niño que se encuentra de manera inminente ante el peligro de morir cuando se disponen a dormir. Esa es la difícil vida de los niños con síndrome de Ondine que durante el día tiene la bendición de reír y jugar como debe de ser y por las noches, su vida cambia al ponerse en peligro constante a raíz de su enfermedad que sólo puede ser controlada y vigilada para evitar poner en riesgo su vida.

Y lo anterior se logra cuando al irse a dormir los niños, se conectan a unos aparatos de ventilación que los mantiene en condiciones óptimas de respiración, y la función es que esos aparatos, les envían oxígeno a la tráquea de manera directa y les evita una posible hiperventilación que produzca un exceso de dióxido de carbono y en consecuencia puedan morir.

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Y hasta el momento esa es la única forma de evitar un deceso en los niños con esa enfermedad.

El llamado síndrome de Ondina es el resultado de una mutación de un gen que llega a cancelar las reacciones automáticas del cuerpo, sobre todo cuando la persona se encuentra en la etapa más profunda del sueño provocando en ello, como se señaló anteriormente, una hiperventilación y exceso de dióxido de carbono provocando serios daños en el paciente llegando con alta probabilidad a la muerte del mismo.

Según las autoridades de salud en distintos países, este es un padecimiento raro que al día de hoy sólo tienen alrededor de 1,200 personas en el mundo por lo que en una lógica mercantilista hace que las investigaciones para estos casos no sean relevantes para los gobiernos y las grandes empresas farmacéuticas.

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Se han realizado algunas pocas aunque no muestran, lamentablemente, grandes avances. Sólo se enfocan los familiares en mantenerlos con buena respiración.

Cabe señalar que el nombre del padecimiento proviene de una leyenda antigua que se conoce y la cual relata el hecho de que la ninfa llamada precisamente Ondina llega a condenar a su pareja al serle infiel a la muerte cuando este se disponga a dormir, es decir, morirá cuando se quede dormido. Esa es la razón por el cual este síndrome lleva ese nombre. #Investigación científica #Infancia