Esta semana la Comunidad de Madrid informó que se hará cargo del suministro de la medicina que necesita Sydney, un niño de 5 años residente en Leganés afectado por esta patología. Si bien, otros niños españoles reciben el tratamiento, al que acceden a través de los servicios sanitarios de las comunidades en las que residen, la Consejería de Sanidad de la capital había negado, en dos oportunidades el tratamiento paliativo para el menor. Familiares y médicos se muestran cautelosos hasta no comenzar con las dosis de Ataluren, un fármaco de difícil adquisición porque aún no se comercializa.

El síndrome de Duchenne es un tipo de distrofia muscular hereditaria de progresión rápida que afecta a 1 de cada 3.500 varones a nivel mundial.

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Está clasificada como una enfermedad rara, cada año aparecen unos 20.000 casos de pequeños con esta patología.

Actualmente no existe cura para esta enfermedad aunque numerosas organizaciones y centros médicos trabajan con tratamientos y medicamentos que retardan los efectos de la enfermedad. #Enfermedades #Enfermedades raras